Héroes Invisibles
Jesús Puente y Emma García
Padres de Nora
ada héroe usa una capa y cada superhombre tiene una forma de expresar sus poderes. Jesús tiene 32 años, nació en Burgos y es un héroe, al menos para Nora, su hija de seis años que padece una enfermedad ultra rara llamada Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés. Actualmente, la pequeña necesita acudir al hospital para recibir diálisis cuatro veces por semana. Un cohete amarillo y rojo como ella lo llama, una ambulancia en lenguaje de adultos, va hasta Burgos, recoge a Nora y a su madre Emma a las seis de la mañana y las devuelve a la capital burgalesa después de las cuatro horas en el hospital. En estos viajes semanales, Jesús no puede estar presente porque él es quien trabaja de
C
Jesús y Nora mostrando la similitud entre la gastrostomía y el tatuaje.
los dos y no le es posible compaginar una jornada laboral con un viaje de seis horas a Madrid. Una incompatibilidad horaria que hace que padre y madre vivan la enfermedad diferente: “Jesús lo pasa mal porque es cierto que ser el acompañante continuo es muy duro, pero también es complicado verlo desde lejos. Él no está cuando hay algún imprevisto de repente o tiene alguna crisis mientras estamos en Madrid; no sabe si en esos momentos le estoy diciendo toda la verdad. Vivimos dos realidades diferentes: verlo es duro, pero también lo es estar lejos y no verlo.” Confiesa Emma, la madre de Nora.
Por ello, Jesús hace un par de años quiso recordar a Nora lo importante que es su hija para él y decidió marcarse de por vida con un tatuaje que Nora entendió al instante. ‘Papá es como Nora’ sonrió la pequeña cuando vio que su padre se había tatuado los cables de la gastrostomía que Nora lleva en el estómago para poder comer. “Jesús decidió acercarse un poquito a ella tatuándose las cosas que le pusieron a Nora por la enfermedad: empezó con la gastro porque ella vive con una bomba para alimentarse que se conecta con un cablecito a su estómago. A Nora le hizo muchísima ilusión” recuerda Emma con los ojos vidriosos. “Ahora se ha tatuado el catéter de la diálisis, un tubito por el que se conecta Nora a la máquina.” –
A Jesús nunca le habían gustado los tatuajes, pero no se arrepiente de lo que ha marcado en su cuerpo para toda la vida porque como él mismo explica, “yo quería que Nora y niños como ella supieran que no están solos, y que todo lo que podamos hacer para apoyarlos y para que luchen por salir adelante, lo haremos”. Nora es hija de dos héroes sin capa que, como otros muchos padres, luchan por compaginar la vida laboral con una realidad que llega sin avisar, descuadra una vida planeada de otra manera, pero que lo acogen con las mismas ganas e ilusión con las que Nora vive la vida. “Esta última vez, cuando la metieron al quirófano me dijo: ‘Mamá no tengas miedo cuando te quiten el riñón para dármelo a mí porque entras ahí, soplas un globo y ya te despiertas y no te duele nada.’ Su positividad y valentía al final hacen más fácil todo” –.