1.335 niños padecen una enfermedad renal crónica en España
De ellos, el 36% necesitan diálisis o ya han sido trasplantados
Una enfermedad renal crónica es una patología que supone la pérdida progresiva de la función del riñón. Es una enfermedad poco frecuente en los niños y por eso se incluye dentro de las denominadas enfermedades raras, aquellas que se dan en menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Según los registros europeos, cada año 10-12 niños por millón de habitantes menores de 18 años son diagnosticados de esta enfermedad.
La insuficiencia renal crónica tiene varios grados y sólo cuando la capacidad de filtración de los riñones es menor del 10-15%, los síntomas y las complicaciones aparecen. En ese momento es necesario iniciar un tratamiento que sustituya la función del riñón. Hay dos tipos de tratamiento renal sustitutivo: la diálisis y el trasplante.
En España, 1.335 niños padecen una enfermedad renal crónica y de ellos, 485 ya necesitan alguno de estos tratamientos sustitutivos, según los últimos datos recogidos por el Registro Español Pediátrico de Insuficiencia Renal preterminal y terminal correspondiente al año 2017. Eso supone que, en este momento, de cada millón de niños españoles, aproximadamente 11 tienen una insuficiencia renal y aproximadamente 5 necesitan un tratamiento que sustituya a la función de sus riñones, sea la diálisis o el trasplante.
"Es muy importante quitar a los padres el sentimiento de culpa"
¿Qué ocurre cuando se informa a los padres de que su hijo tiene una enfermedad crónica?
Doctora Marta Melgosa Hijosa, nefróloga infantil del Hospital Universitario La Paz.
Hemodiálisis
Una máquina se encarga de hacer la función de limpieza de la sangre que en condiciones normales haría el riñón. Este tipo de diálisis supone ir al hospital mínimo 3 días en semana (y muchas veces 4 o 5), cuatro horas cada día. Esta opción dificulta la escolarización de los niños y la vida familiar, especiamente de aquellos que residen lejos del hospital.
Trasplante de riñón
El trasplante es el tratamiento menos malo, como asegura la doctora Laura Espinosa. Supone el cambio del propio riñón por otro de un donante vivo o cadáver. Este tratamiento es el que da mejor calidad de vida. Sin embargo, para evitar el rechazo del riñón por parte del cuerpo, el paciente tiene que tomar muchos medicamentos con efectos secundarios graves que pueden condicionar su vida.
Diálisis peritoneal
La función de limpieza del riñón se hace a través de un catéter, que se inserta en el abdomen del niño gracias a una operación quirúrgica. A través de este catéter, una maquina introduce y saca un líquido que permite limpiar la sangre. Muchas familias escogen este tipo de diálisis porque se hace en el propio domicilio y los niños se conectan mientras duermen. Sin embargo, la familia asume la responsabilidad de vigilar las posibles complicaciones, sobre todo las infecciones, que dependen en gran medida de que la familia realice bien la técnica.
“El trasplante es lo menos malo de los tratamientos sustitutivos porque libera al niño de vivir con una máquina, pero conlleva riesgos y no es la cura definitiva; el niño sigue siendo enfermo para toda la vida” asegura la doctora Espinosa, jefe de Servicio de Nefrología Infantil en el Hospital La Paz.
Aceptar que la enfermedad es para
toda la vida
Laura Espinosa, jefe de Servicio de Nefrología Infantil en el Hospital La Paz.
¿Cuál es el vinculo que se crea con el paciente?
Ana Herretes, enfermera de diálisis del Servicio de Nefrología Infantil del Hospital Universitario La Paz.
