Héroes Invisibles
Sonia Perea
Madre de Nicolás
Marcados por el reloj
Cada ciento cincuenta minutos, Sonia mira el reloj. Cada ciento cincuenta minutos su vida se paraliza un instante. No hay excusas, su alarma no tiene botón de posponer. Nicolás tiene ocho años y cada ciento cincuenta minutos necesita que su madre aparezca al rescate. El problema que sufre Nicolás no le permite ir al baño como los demás niños porque él no tiene uretra; necesita liberar líquidos cada dos horas y media con una sonda que entra por su ombligo y llega a su vejiga. Así, cada ciento cincuenta minutos, Sonia tiene que ir al colegio, levantarse de la cama, dejar de hacer deporte, … parar. –“En el colegio hay una enfermera, pero es cierto que me cuesta delegar. Es mi riñón y hemos pasado tanto… y ahora está tan bien… Después de un total de 12 intervenciones, cuesta mucho delegar en alguien que no eres tú.”–cuenta. Hace cinco años, Sonia decidió donar su riñón a Nicolás. Los médicos vieron que ambos eran compatibles y quiso asumir ese riesgo para mejorar la calidad de vida de su hijo. Donar un órgano es exponer a un cuerpo sano a un daño innecesario para el organismo, una operación que el cuerpo no entiende. – “Recuerdo la noche previa a darle el riñón. Esa noche dormí sola en el hospital y fue horrible, sentí por primera vez lo que era el miedo. Yo nunca he sido miedosa, pero en ese momento sientes miedo porque no sabes lo que va a pasar.”-
Para Sonia, Nicolás es incompatible con su labor profesional. Una dedicación intermitente cada dos horas y media sumada a hospitalizaciones, analíticas e infecciones, hacen a Nicolás dependiente de alguien que asuma su imprevisibilidad.
"Como dice mi madre: al final la que más sufre eres tú, porque ves sufrir a tu hijo por la enfermedad que tiene, le has dado tu riñón,… al final tu hijo vive así porque no conoce otra manera de vivir y es feliz, pero los que llevamos la mochila detrás somos nosotros." -
"A raiz de la enfermedad de tu hijo, ¿dejaste de trabajar?"
Una enfermedad no solo cambia el ritmo de una familia, también puede desestructurarla y hacer que la balanza con la que se comenzó el camino, se desequilibre al andar. “Las circunstancias de tener un hijo enfermo hacen que, o mueres hasta el resto de tus días con tu pareja, o te distancias.” En el caso de Sonia, les separó. Con todos los ingresos hospitalarios que tuvieron los primeros meses de vida de Nicolás, ella se refugió en el niño y su marido buscó cobijo en el trabajo. Sin embargo, tiene claro que siguen siendo un equipo de héroes para Nicolás: “estar juntos por estar es absurdo. Somos un equipo, los dos cuidamos de Nicolás, le queremos un montón, … Lo que ocurre es que cuando todo empieza a ir mejor para el peque, te paras un segundo a pensar en ti; miras hacia ti misma y te das cuenta de lo que todo esto te has distanciado de tu pareja y de las cosas que has dejado de compartir con esa persona”.
"El enfermo eres tú"
La enfermedad renal crónica es una mochila que toda persona que la padece tiene que cargar para toda la vida. Esto no es fácil de asimilar porque en muchos tramos de la enfermedad es asintomática; el paciente no siente dolor. “Especialmente, la adolescencia se convierte en una etapa difícil para los pacientes porque no sienten dolor y se olvidan de que la enfermedad sigue ahí y de lo importante que es cuidar al riñón” – asegura el doctor Bravo, especializado en nefrología pediátrica. “Los médicos siempre nos han explicado la importancia de hacer ver a los niños que la enfermedad es suya y solo suya, y que ellos son los primeros que se tienen que cuidar” – explica Sonia, “cuando Nicolás no quiere tomar sus medicamentos, siempre le recuerdo: el enfermo eres tú”'. Es duro, pero es así y él tiene que interiorizarlo.” -
“Yo no quiero generar de la enfermedad algo que sea escondido. Nos ha tocado esto. Hay niños altos, bajos, feos, guapos, gordos, más sanos, menos sanos, pero hay que aprender a vivir con todo."